圖：咖啡師Jason確診後按醫(yī)生指示用藥，病情穩(wěn)定。她正籌劃開設(shè)珍珠奶茶店

　　多發(fā)性硬化癥（MS）患者發(fā)病時(shí)往往正值青壯年，平衡力差與視覺模糊是病徵，但外貌與常人無(wú)異而易被歧視。38歲女髮型師曾於搭巴士時(shí)因?yàn)椴∏橹隆钙蠖计筮淼健?，坐在關(guān)愛座，遭人惡言責(zé)罵；29歲女咖啡師因視力模糊，沖咖啡時(shí)「拉花」失準(zhǔn)。香港多發(fā)性硬化癥學(xué)會(huì)調(diào)查發(fā)現(xiàn)，96%受訪患者稱身心均受病情影響，逾半患者稱人生不再有夢(mèng)想。\大公報(bào)記者 謝瑩瑩

　　5月30日（周三）是世界多發(fā)性硬化癥關(guān)注日，本港現(xiàn)有約500名確診患者，七成為女性，發(fā)病年齡中位數(shù)是28歲，正值人生黃金期。多發(fā)性硬化癥是免疫失調(diào)引發(fā)的中樞神經(jīng)系統(tǒng)炎癥，成因不明，病人會(huì)有腦病變，嚴(yán)重時(shí)會(huì)造成神經(jīng)組織結(jié)疤而「硬化」。患者的腦部每年萎縮0.5%至1%，萎縮速度是常人的三倍?；颊邥?huì)有視力模糊、平衡失調(diào)的病徵，嚴(yán)重時(shí)小便困難或失禁。八成患者會(huì)多次復(fù)發(fā)。

　　及早治療 咖啡師可再「拉花」

　　Maggie在12年前發(fā)病時(shí)，剛創(chuàng)立自己的髮型屋，患病後工作水準(zhǔn)大跌，平衡力逐漸下降，「企都企唔到」，只能坐著為客人剪髮，但容易疲倦，最後放棄事業(yè)，長(zhǎng)期留在家，情緒一度大受影響，覺得自己「好廢」。她說有一次在巴士坐在關(guān)愛座，被旁人指指點(diǎn)點(diǎn)，說關(guān)愛座是老人家坐的，她忍受著難聽的指罵，直至下車時(shí)撐著枴杖向那人說，自己是付二元乘車（即殘疾人士?jī)?yōu)惠）。

　　29歲咖啡師Jason於七年前因?yàn)橐暳δ：群驅(qū)？崎T診期間視力回復(fù)正常，不以為意便沒覆診，兩年後復(fù)發(fā)，右眼近視從300度激增至800度，步履不穩(wěn)，其後確診患病。受病情影響，她曾經(jīng)「拉花」失準(zhǔn)，但因及早治療，現(xiàn)時(shí)病情受控，並打算創(chuàng)業(yè)開設(shè)珍珠奶茶店。

　　香港多發(fā)性硬化癥學(xué)會(huì)於上月尾至本月初期間，成功訪問83名多發(fā)性硬化癥患者，96%患者稱身心受病情影響，近九成人稱事業(yè)受影響，當(dāng)中36%人稱曾被誤會(huì)偷懶或手腳慢，44%人更失業(yè)。85%人稱生活受影響，當(dāng)中54%人因失禁等病徵而減少外出，22%人稱被歧視。73%人稱感情和家庭計(jì)劃受影響，當(dāng)中44%人不敢拍拖，18%人被分手。

　　多發(fā)性硬化癥雖然現(xiàn)時(shí)未能根治，但可透過治療控制病情。學(xué)會(huì)委員李志仁醫(yī)生稱，病人首次病發(fā)後，每延遲治療一年，殘疾風(fēng)險(xiǎn)增加7.4%，若把握治療黃金期，就可大大減低復(fù)發(fā)及惡化的機(jī)會(huì)。學(xué)會(huì)主席黃詠妍稱，患者不必因病而懷疑人生價(jià)值，及時(shí)就醫(yī)持續(xù)吃藥，多與家人和朋友溝通，也能夠與正常人一樣生活。Maggie現(xiàn)積極做義工，到老人院為長(zhǎng)者剪髮，並教其他義工剪髮，重拾人生意義。